"IL VIAGGIO" DI UNIAMO IL TRAM COME METAFORA DEL VIAGGIO DEI PAZIENTI CON MALATTIE RARE
La diagnosi di una malattia rara arriva spesso dopo un lungo viaggio fatto di indagini, visite specialistiche, mesi o anni di incertezza. Un universo di ostacoli e difficoltà che oggi grazie alla ricerca sta diventando un percorso in cui sono disponibili risposte e terapie mirate. Ma è importante che ci sia una maggiore informazione su cosa vuol dire malattia rara, e di quali sono i bisogni dei pazienti. E proprio per sensibilizzare la popolazione in vista del 28 febbraio giornata mondiale delle malattie rare è partita la campagna il viaggio, promossa da Uniamo, che viaggerà a bordo di due tram, uno a Roma e uno a Milano. Una metafora di quello che viene chiamato il patient journey, il viaggio del paziente, una campagna che ha l’obiettivo di far conoscere meglio il mondo delle malattie rare, le sfide e le conquiste della ricerca biomedica. Ce ne hanno parlato: Annalisa Scopinaro - Presidente UNIAMO Enrico Piccinini - Responsabile Europa Chiesi Global Rare Desease